9月13日，“醫康融合 攜手前行”——第四屆罕見病康復學術交流活動在北京舉辦。

中國網/中國發展門戶網訊 9月13日，“醫康融合 攜手前行”——第四屆罕見病康復學術交流活動在北京舉辦?；顒佑芍袊鴼埣踩丝祻蛥f會、中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會指導，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、千里行CMT互助之家、北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心共同主辦。該活動是中國殘疾人康復協會2025年綜合學術年會的重要組成部分。

中國殘疾人聯合會康復部副主任韓詠梅致辭。

中國殘疾人聯合會康復部副主任韓詠梅在致辭中表示，中國殘聯始終高度關注、關心罕見病群體的困難。近年來，中國殘聯積極攜手北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心等社會力量，以漸凍癥群體為突破口，圍繞推進漸凍人康復護理服務開展了一系列有益的探索，幫助了一大批患者和家屬，得到了廣大家屬和患者的歡迎。

中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進致辭。

中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進表示，協會將圍繞罕見病群體康復需求，深入拓展幫扶工作，促進康復技術進步，提升康復服務水平。

中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會副主任委員、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環致辭。

中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會副主任委員、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環表示，罕見病雖“罕見”，但患者的痛苦與渴望從不“小眾”。雖然病因不同、表現各異，但它們共同指向一個核心需求：尋求治療希望，同時更需要一套體系化的康復支持方案，來延緩病情、提升生活質量、維護生命尊嚴。

活動聚焦了肌萎縮側索硬化（ALS）、腓骨肌萎縮癥（CMT）和脊髓性肌萎縮癥（SMA）三大罕見病類型，設立了專題研討環節。

在ALS專題環節，北京大學第三醫院張英爽教授、張娜教授，解放軍總醫院第一醫學中心張新勝教授、中國康復研究中心蘆海濤教授等專家，分別從神經肌肉病理、運動障礙康復、多學科協作等角度分享最新進展，強調早期康復介入與全程化管理的重要性。

CMT專題中，北京大學第三醫院呂揚教授就高弓內翻足的外科治療策略發表演講，中日友好醫院段曉慧教授則系統闡述了遺傳性周圍神經病多學科診療（MDT）模式的現狀與未來。中國康復研究中心高飛教授、北京友誼醫院陳喆博士進一步從康復實踐和基因診斷角度提出跨學科協作的具體路徑。

SMA專題聚焦康復管理與輔具科技，北京兒童醫院康復科治療師長付曉虎提出系統化的居家康復方案，中國康復輔助器具協會輪椅車專業委員會副主任郭佑吉則深入探討神經肌肉病患者的個性化輔具適配策略。美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍呼吁：“康復不應只在醫院，而應延伸至每一個家庭的日常?！?/p>

中國殘疾人康復協會2025年綜合學術年會大會主席、北京大學第三醫院劉小璇教授在總結中指出,“罕見病康復不是一個學科或一個群體可獨立完成的任務。罕見病防治與康復事業事關全民健康大局，需要從多學科診療、康復干預、輔具適配、藥物研發等多個維度展開深入探討；需要醫療、康復、科研、企業、社會組織攜手共進，才能構建真正‘以患者為中心’的全程支持體系?！?/p>