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發布時間： 2014-08-25 10:58:19  |  來源： 廣西新聞網  |  作者： 張若凡 陶海華  |  責任編輯： 王虔

關鍵詞： 漸凍人 善款 冰桶挑戰 數據 基金會 瓷娃娃

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到最后，只剩下眼珠能動

武鳴縣的“上有歌”（網名）今年43歲。他還記得去年5月被確診時，自己是開車來南寧的。短短一年時間，別說開車了，筷子都拿不起來，飯來張口，衣來都伸不了手，并且只能吃流食。每天起來，他在電腦前坐一天，等著70多歲的老母親喂飯、喂水。

車子賣了，用賣車的錢買了一臺呼吸機，3萬多元。因為控制呼吸的肌肉已經開始受影響，他常覺得喘不上氣?！霸侔l展下去就24小時不能脫機了?！薄吧嫌懈琛闭f，不少病友都是這樣。

他還記得，最初聽到醫生的“宣判”后，他在醫院里大哭一場，想從醫院大樓跳下來。他上網查過，這個病沒法根治，病人和家屬都很痛苦?；丶液?，他3次籌劃自殺，摸過電門，被電流彈開，沒成功；想過服毒，最后關頭，想到上有老下有小，還是沒走那條路。

公眾對“漸凍人”群體也缺乏了解?；疾『?，“上有歌”曾向工會求助，工作人員也很為難：從沒聽說過這種病，不知該從何幫起。

這個病最可怕的地方在于，自己清醒地知道接下來會變成什么樣，可是無力阻止，眼睜睜看著全身所有能動的功能全部喪失。

8月6日，“上有歌”認識的一位蘇州病友走了。老人的最后幾年里，全身上下只有眼珠能動。不能呼吸，靠呼吸機；不能吃飯，插鼻飼管喂；不能說話，用眼神交流。對于他的需求，家人全靠猜，沒猜對，老人就用哭表示。家人全心全意地照顧仍沒能留住他。

“漸凍人”的平均生存期在3~5年。不時有病友去世的消息傳來，每當聽到這些消息，其他人都仿佛置身冰桶，徹骨般冷。

有病友24小時不能離開呼吸機，遇到停電，5分鐘后，人就走了；有病友全身癱瘓，妻子寸步不離地照顧，夜里也要不時地幫翻身，否則會憋氣。一天夜里，妻子太累，睡著了，沒給丈夫翻身，醒來發現人已經走了。

即使是在最后時刻，他們的頭腦都異常清醒，知道只要喚醒近在咫尺的親人，就能活下去，可是他們發不出聲音，更動彈不得。