廣西有數千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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聚焦“冰桶挑戰”之思考
“冰桶善款”能否惠及廣西漸凍人
廣西新聞網-南國早報記者 陶海華
“冰桶挑戰”的善款大多流向了中國瓷娃娃罕見病關愛中心，目前已籌得數百萬元。廣西的“漸凍人”能否從中受惠？南國早報記者進行了探訪
無人向基金會求助
蘇先生是武鳴縣一個愛心群的負責人。幾年來，在他的帶動下，群里的愛心人士關注了該縣一名陸姓“漸凍人”，一度捐款4萬多元?，F在，這名“漸凍人”的情況越來越不容樂觀。蘇先生說，該患者每月靠1800元的藥物維持生命，不菲的醫療費用讓其陷入困境。然而，作為一個草根公益組織，他們很難進行長遠資助。
8月24日，廣西紅十字基金會工作人員黎思思稱，目前，該基金會只救助先天性類、且能通過手術一次性治愈的重大疾病，“漸凍人”不在基金會的救助范圍，至今也沒有接到過“漸凍人”的求助。記者詢問廣西其他多家基金會，也得到了類似的答復。
善款大多流向“瓷娃娃”
近日，廣西不少人加入了“冰桶挑戰”大軍。那么，一些沒有應戰的人是否捐款了，款項捐到了何處？記者調查了解到，由于廣西沒有專門的關愛“漸凍人”機構，也沒有為這群人專門募款的賬戶，“冰桶挑戰”的善款大多流向了中國瓷娃娃罕見病關愛中心。
8月24日上午，中國瓷娃娃罕見病關愛中心發起人王奕鷗通過網絡發布《致參與“冰桶挑戰”愛心人士的公開信》。王奕鷗稱，短短6天，從企業家到影視、體壇明星，再到各行各業的公眾，越來越多的人加入了行動行列。截至8月23日晚7時，已籌得善款確認到賬為592萬余元。
數百萬的善款中，有多少來自廣西，目前還沒有一個準確數據。
廣西沒有專門公益項目
這些善款能否惠及廣西的“漸凍人”？對此，中國瓷娃娃罕見病關愛中心回復稱，善款將用于幫助與“漸凍人”等各類罕見疾病抗爭的病友及其家庭，以及向為他們服務的機構提供必要的工作成本?！霸谫Y金使用方面，首先，通過本次‘冰桶挑戰’活動收集‘漸凍人’病友的急迫需求，在全國范圍聯合病友互助團體和醫學機構，共同制定解決方案”。
廣西本地的公益機構，能否成立關愛“漸凍人”的專項基金或專門的公益項目？廣西壹方慈善基金會副秘書長藍芳認為，對“漸凍人”如何去幫扶，首先要了解這群人的需求，以及目前廣西有多少“漸凍人”，他們有什么樣的困境？需要衛生部門發布基本的數據，公益機構才好介入立項籌款。
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